Cancers pédiatriques : entendre la souffrance

« Certaines maladies sont insupportables quand elles fauchent 80 années d’une vie à venir ».

J’ai, il y a peu, discuté longuement avec un jeune neuropédiatre qui venait de vivre une semaine de garde particulièrement éprouvante. Il avait notamment dû constater le décès d’un nourrisson. Et établir, et annoncer, un diagnostic de cancer du système nerveux central chez une fillette qui avait plus de 99% de malchance de décéder. A la souffrance psychique de la gamine qui ne comprenait rien à la dégradation soudaine de toutes ses fonctions, s’ajoutait celle, terrible également, des parents « d’une gentillesse touchante et totalement effondrés face à ce qui se passait. » C’est une confrontation sans concession à l’impuissance et à la mort. C’est le vécu des parents confrontés aux cancers pédiatriques, mais aussi celui du corps médical qui, avec compassion et compétence, prend en charge les soins, tout en étant démuni tant les possibilités d’actions salvatrices sur certains de ces cancers, quoiqu’en nettes progressions, sont encore limitées.

Des clusters de cancers pédiatriques en France

La tristesse mêlée d’effroi éprouvée lors de cette conversation m’a rappelé celle qui m’étreignit à la lecture, il y a peu, d’un reportage¹ sur la multiplication de cancers pédiatriques dans de petites entités de la campagne rochelaises, entités au plein cœur de la grande plaine céréalière d’Aunis (La Rochelle).

Une alerte du CHU de Poitiers, remontant à 2018, mentionnait des cas de cancers pédiatriques dans la région et, notamment, le décès de Pauline, 15 ans. Concernant l’entité de Saint-Rogartien, le père d’un gamin atteint d’un cancer : « tous les ans on arrive à la même conclusion : le nombre de cas de cancers d’enfants est plus de quatre fois supérieur à la moyenne attendue. » Une association locale, Avenir Santé Environnement, créée suite à ce décès, a organisé le biomonitoring d’une septantaine d’enfants de la région. Les résultats ont été livrés en octobre 2024. En résumé : « 14 molécules différentes ont été retrouvées dans les urines et 45 dans les cheveux, et jusqu’à 6 (dans les urines) et 10 (dans les cheveux) par enfant. Tous présentent des traces de pesticides », dont certains sont interdits². Phtalimide, fongicide classé cancérogène, mutagène, et reprotoxique possible ; pendiméthaline associé à des risques de cancer ; acétamipride, dont les effets neurotoxiques pour le développement du cerveau sont signalés depuis 2013 par l’EFSA ; et bien d’autres…

Antoine, 13 ans, est mort, en 2022, d’un gliome du tronc cérébral. Sa maman : « je suis en colère, car on sait mais on ne fait rien. On empoisonne nos enfants et rien ne change. L’agriculture doit servir à nourrir la population et non à tuer ses enfants ».

Franck, dont le fils de 7 ans est en rémission d’un cancer depuis 5 ans : « il n’y a pas de réaction [des autorités sanitaires] alors même que, tous les ans, il y a de nouvelles alertes. »

Une élue locale qui a assisté aux obsèques d’un gamin de 4 ans décédé en quelques mois : « de quels leviers je dispose en tant qu’élue ? On demande des moratoires sur les pesticides, mais on n’a aucun soutien au niveau national. Au contraire, le gouvernement détricote le plan Ecophyto. »

« Nous, patients, chercheurs, soignants, personnes impliquées dans des associations, des sociétés savantes, caritatives ou des institutions, qui nous battons au quotidien contre le cancer, ne pouvons accepter que la santé publique soit sacrifiée à des intérêts court-termistes. Apaiser la colère légitime du monde agricole en perpétuant son exposition aux pesticides n’est pas la solution. Il est encore temps pour le gouvernement de reconsidérer ses décisions qui mettent en danger la vie de nos concitoyens. Nos responsables politiques doivent avoir le courage de faire le choix de la santé publique, pas celui du cancer ».

Un collectif rassemblant près de 400 chercheurs, plus de 200 soignants ainsi que des associations de patients et de défense de l’environnement

NB : les responsables politiques ne l’ont pas eu, ce courage.

Une médiation entre agriculteurs et riverains a été tentée, mais fut un échec : elle s’est terminée par le saccage de la propriété d’un responsable de France Nature Environnement par des agriculteurs.

Le saccage d’une maison quand il s’agit de la mort d’enfants… Quelle indécence !

Il existe donc en France plusieurs clusters de cancers pédiatriques et des travaux, très lents et souvent controversés, sont menés. Il y a des associations de parents qui se mobilisent de manière intense, en collaboration avec des associations environnementales et/ou de santé environnementale : elles sont à la fois sous le coup de la détresse des pertes d’enfants ou d’un accompagnement d’un enfant sous traitement, mais font preuve d’une intelligence collective remarquable.

Par exemple : à Sainte-Pazanne, le collectif Stop au cancer de nos enfants mène sa propre enquête. A l’automne 2019, il a fait procéder, par un « laboratoire indépendant », à l’analyse toxicologique d’échantillons de cheveux d’une vingtaine d’enfants atteints ou non de cancers, « pour 1 800 polluants organiques et 36 métaux lourds ». Ou encore : au prix d’une bataille législative, le collectif Grandir sans cancer – qui fédère 90 associations – a, de son côté, obtenu de l’Etat, depuis février 2019, un budget annuel supplémentaire de 5 millions d’euros consacré à la recherche oncopédiatrique fondamentale jusque-là essentiellement axée sur les traitements. Ce budget a permis la mise sur pied d’une « Task force » dont le programme est déterminé par les institutions, les chercheur·euses et les membres d’associations de parents.

 «(…) les traitements ô combien éprouvants pour les enfants et leurs familles laissent des séquelles à vie pour certains cancers quand d’autres demeurent incurables. Confrontés à une tension entre enjeux de santé publique et intérêts économiques privés et politiques, les familles et proches d’enfants malades se constituent en associations et collectifs pour organiser la défense du droit à la vie en bonne santé, (…) que les autorités sanitaires peinent à prendre en charge : améliorer la connaissance du nombre réel de cas, identifier les origines des cancers et mobiliser des moyens pour les prévenir, en plus de les guérir ».

La fondatrice d’un comité

De leur côté, les instances de santé publique se heurtent à des obstacles liés notamment à la difficulté d’apporter des preuves suffisamment significatives aux yeux des autorités politiques pour changer la donne.

Ce qui est parfois qualifié de « déni de reconnaissance bloquant la mise en place de mesures » arrange les lobbys de l’industrie chimique et les syndicats agricoles dominants³, lesquels ont une force de persuasion redoutable auprès des politiques ; redoutable, et sans commune mesure avec celle, à peine entendue et rarement écoutée, des groupements de parents ou des associations.

Les cancers pédiatriques en Belgique et en Europe 

Il y a chez nous en moyenne 340 enfants de moins de 15 ans par an qui reçoivent un diagnostic de cancer (444 de moins de 19 ans).

Notons donc qu’il y a, par millions d’enfants âgés de 0 à 14 ans, plus de cancers pédiatriques en Belgique qu’en France, et que dans pas mal d’autres pays d’Europe. Pas de clusters, donc, mais davantage de cas. La moyenne européenne était, en 2022, de 139 cas/million d’enfants et la Belgique était à 157. La Belgique se classe 22è sur 27. Nous n’avons pas trouvé de statistiques régionales pour les cancers pédiatriques.

La mise en évidence de clusters semble donc être une particularité propre à la France. Quoique, des disparités sont observées au niveau régional au sein même de plusieurs pays. Par exemple, des variations d’incidence ont été constatées entre différentes régions, en France donc, mais aussi en Allemagne, Italie, Portugal et Espagne.

Une des particularités des clusters est qu’ils favorisent une dynamique collaborative, de partage d’expériences, de soutien, d’actions en collaboration avec des associations de santé environnement et de circulation de la parole, de démarches collectives auprès des autorités, etc. L’impuissance s’en trouve égratignée, ce qui est des plus précieux.

Ils permettent aussi d’affiner la détermination de causes environnementales potentielles.

Les formes les plus fréquentes des cancers pédiatriques, pour les moins de 15 ans sont les leucémies, les tumeurs du cerveau et du système nerveux central, et les lymphomes⁴. (voir plus bas l’étude de 2023 sur les liens entre PFAS et le risque de leucémie lymphoblastique aiguë).

La Wallonie a effectué un biomonitoring et, en 2022, s’est concentrée sur les enfants âgés de 3 à 11 ans. Il a permis d’identifier de nombreuses substances dans leur corps, notamment des insecticides, du cadmium, des PFAS, des Bisphénols, du glyphosate… Les auteurs concluent « les enfants sont encore trop exposés aux substances chimiques, même si les niveaux d’exposition aux polluants analysés sont similaires à ceux observés dans d’autres pays européens ». Nous retiendrons surtout la première partie de cette conclusion. La seconde partie, si elle se veut rassurante, ne signifie malheureusement pas grand-chose, les statistiques sur le nombre de cas de cancers pédiatriques étant, elles, plus significatives.

Ajoutons, et c’est extrêmement précieux : on enregistre, tant en France que chez nous des progrès encourageants dans les soins, ce qui diminue le taux de mortalité. Mais la prudence est de mise, car l’accès aux soins dépend de manière importante du niveau d’éducation et des moyens financiers des parents⁵. Et par ailleurs, si de nombreux enfants survivent et sont guéris, ils auront subi des traitements très toxiques à court terme, mais dont les effets peuvent se faire sentir à très longs termes et sont très durs à supporter. 2/3 des enfants guéris souffrent de séquelles. Cela signifie que ces enfants sont longtemps exclus de la vie sociale et scolaire et c’est très difficile à un stade de la vie où l’on se construit. 

L’occurrence de ces cancers, elle, augmente : on estime généralement que ce serait de 1 à 1,5 % par an.

La recherche sur l’origine desdits cancers est, elle, balbutiante. Et elle est complexe : la question de l’effet coktail⁶ mérite toute l’attention des chercheur·euses, vu le nombre de substances chimiques différentes retrouvées dans le corps des enfants.

Dans un tel cas de figure, la prévention à la source est fondamentale pour améliorer la situation. Les pollutions environnementales (pollution de l’air, substances chimiques…) jouent un rôle dans l’apparition des cancers pédiatriques. Et il s’agit de protéger non seulement l’enfant, mais également la maman, voire le père⁷

Combattre la puissance néfaste des lobbys, favoriser la puissance d’agir des collectifs de victimes

D’un côté nous avons :

• une politique européenne des produits chimiques qui a toujours peiné à réellement démarrer et qui a connu plusieurs reculs importants ces dernières années, notamment concernant la révision du règlement REACH (Registration, Evaluation, Authorization and Restriction of Chemicals). C’est un règlement crucial, car il encadre la mise sur le marché des substances chimiques. Après avoir été reportée, cette révision a tout simplement été abandonnée. Ce report, puis cet abandon, sont consécutifs à la pression de l’industrie chimique qui souhaite limiter le nombre de molécules retirées du marché. Molécules dont certaines se retrouvent dans nos corps. Et il est question ici de corps d’enfants dont certains sont déja contaminés in utero.
  Et du côté des autorités politiques ? Une suite d’égarements, d’évitements, et de renoncement ; on peut parler d’une véritable défaite européenne⁸ !

• une stratégie “de la ferme à la fourchette”, qui visait à réduire de moitié l’usage des pesticides d’ici 2030, qui est au point mort, la crise agricole étant passée par là.

D’un autre côté nous avons :

Chaque année, en Europe, 35.000 familles de plus qui ont à affronter un cancer pédiatrique, dont 20% seront létaux, les autres nécessitant des soins extrêmement pénibles pour l’enfant malade et sa famille. On estime à 500.000 les familles dans cette situation en Europe actuellement.

Il est aujourd’hui évident qu’il y a des liens, entre cette inertie des autorités politiques et l’augmentation constante de cancers pédiatriques. Et attendre que soit produite une preuve scientifique (causale) entre une substance chimique et l’apparition de cancers pédiatriques, comme le réclame l’industrie – faut-il rappeler les errements politiques autour du tabac ou de l’amiante sous la pression malveillante des industries – est criminel. De plus en plus de liens sont mis en évidence et le principe de précaution doit être d’application.

« Il est désormais impossible de minimiser la réalité et les effets de la pollution chimique. De nombreux procès, enquêtes et études montrent que les substances les plus nocives se retrouvent dans notre environnement proche, notre alimentation et notre corps, avec des effets à long terme sur les écosystèmes et notre santé »⁹.

Un collectif européen de treize avocats, juristes et universitaires

Un déséquilibre majeur mériterait d’être corrigé : celui de « l’accès » aux autorités politiques.

Dans un texte édifiant, « Des lobbys tout aussi nocifs que les substances qu’ils défendent », Pierre Jamar, expert en santé environnementale, a brossé, sur base notamment des informations recueillies par le Corporate Europe Observatory, un tableau inquiétant des ressources industrielles pour refuser tout changement dans le domaine des PFAS.

Il avance aussi : « le registre de transparence des lobbies montre que les groupes de lobbies liés à l’industrie chimique dépensent davantage que ceux liés aux technologies, à l’énergie ou à la finance. Ainsi, les entreprises telles que Bayer, ExxonMobil Petroleum & Chemical, Dow Europe, BASF, Syngenta, … ont déclaré avoir dépensé 33,5 millions d’euros en lobbying auprès des institutions européennes au cours de l’année passée¹⁰. Le monde agricole possède aussi des Fédérations qui sont peu ouvertes à toute diminution de l’utilisation de pesticides ».

Avoir une telle puissance d’influence est, hélas, aujourd’hui, inimaginable du côté des victimes. En parallèle à une régulation stricte des lobbys industriels, un soutien réel aux enfants et à leur famille est nécessaire. Elles méritent d’être entendues et surtout, écoutées. Elles méritent que des réponses leur soient données sous la forme, notamment, d’une reconnaissance de ce qui leur arrive. Sur ce plan, le rôle des associations de santé et d’environnement et de la médecine de proximité sont cruciaux. Qu’on mette leurs moyens d’action à mal est irresponsable et est une concession supplémentaire aux lobbys de l’industrie chimique et de l’agriculture intensive.

Faire prendre conscience de ce déséquilibre majeur est l’objectif principal de cette Racine.

Elle ne peut évidemment se terminer sans un Xè rappel de l’importance capitale de la prévention. Pour ce qui est de la santé, tous les médecins, les généralistes en tête, vous le diront. Pour l’environnement, voyez la Racines de ma collègue Agathe Defourny.

Mais aussi : il est nécessaire d’améliorer le cadre juridique des victimes des substances chimiques. Comme le précise une tribune d’un collectif européen de treize avocats, juristes et universitaire, REACH devrait intégrer des voies de protection facilitées des victimes, incluant :

• un droit de saisine des tribunaux en cas de non-respect par les entreprises de la loi et une obligation de remédier aux dommages subis ;
• un droit à indemnisation efficace, avec charge de la preuve allégée ;
• un système de sanctions dissuasives ;
• un droit de déclencher une action des autorités lorsque sont rapportées des présomptions graves, précises et concordantes de l’existence ou risque de dommage en lien avec l’exposition à des produits chimiques dangereux.

Et il est enfin primordial de dégager des budgets pour faire progresser la recherche oncopédiatrique fondamentale. L’exemple français est très stimulant : Une cellule de coordination « Task Force », intégrant les collectifs d’associations Grandir sans cancer, GRAVIR et l’UNAPECLE (Union nationale des associations de parents d’enfants atteints de cancer ou leucémie), a été mise en place par le ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation afin de définir les questions de recherche et d’élaborer une proposition de travaux à engager. Elle permet de partager, de préciser les attentes et d’exposer les suggestions quant aux actions à mener.

Plusieurs associations existent en Belgique, mais elles agissent particulièrement du côté de l’aide à gérer la maladie auprès des familles, mais ne semblent pas mener un travail d’interpellation des autorités politiques sur l’urgence de la prévention en matière de cancers pédiatriques. C’est là que les associations de santé environnement ont un rôle crucial à jouer.

L’appel de ce texte est bien sûr valable pour les cancers et autres maladies liées aux produits chimiques ou aux pollutions environnementales dans leur ensemble. Mais que ça arrive chez des enfants ne peut que susciter une immense indignation.

Crédit image d’illustration : Adobe Stock

1. Des pesticides interdits retrouvés dans l’organisme d’enfants près de La Rochelle, où se multiplient les cancers pédiatriques, Stéphane Mandard, Le Monde, 12 octobre 2024, https://www.lemonde.fr/planete/article/2024/10/12/des-pesticides-interdits-retrouves-chez-les-enfants-de-la-plaine-d-aunis-ou-se-multiplient-les-cancers-pediatriques_6349719_3244.html
2. L’objectif de cet article n’est pas de faire la synthèse des études sur les liens entre pesticides et cancers pédiatriques. Pour cela, voir par exemple : beyondpesticides.org/dailynewsblog/2024/04/ten-years-of-scientific-studies-find-association-between-childhood-cancer-and-pesticide-exposure/
3. Cette synthèse plutôt “brute” est issue de la lecture d’articles d’investigation du journal Le Monde, notamment :

   https://www.lemonde.fr/planete/article/2020/02/04/cancers-pediatriques-l-introuvable-explication_6028351_3244.html

   https://www.lemonde.fr/planete/article/2024/10/12/des-pesticides-interdits-retrouves-chez-les-enfants-de-la-plaine-d-aunis-ou-se-multiplient-les-cancers-pediatriques_6349719_3244.html

   https://www.lemonde.fr/planete/article/2023/01/31/cancers-pediatriques-en-charente-maritime-une-mediation-inedite-sur-l-usage-des-pesticides_6159962_3244.html

   https://www.lemonde.fr/sante/article/2021/12/28/l-etat-doit-considerer-l-epidemie-de-cancers-pediatriques-comme-une-urgence-sanitaire_6107534_1651302.html

   https://www.lemonde.fr/planete/article/2020/02/04/cancers-pediatriques-l-introuvable-explication_6028351_3244.html

   https://www.lemonde.fr/societe/article/2019/11/14/une-enquete-epidemiologique-declenchee-dans-le-jura-apres-plusieurs-cas-de-cancers-pediatriques_6019193_3224.html

4. Source : Cancer in children and adolescents in Belgium 2004-2020, Belgian cancer registry, Brussels, 2023
5. Childhood cancer inequalities in the WHO European Region. Copenhagen: WHO Regional Office for Europe; 2022. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.
6. L’effet cocktail désigne le phénomène résultant de l’exposition simultanée à plusieurs substances chimiques, même à faibles doses, pouvant avoir des effets combinés sur la santé humaine et l’environnement. Ce terme est utilisé pour décrire la toxicité potentiellement accrue qui peut survenir lorsque différents polluants ou produits chimiques interagissent entre eux.
7. Voir par exemple : https://anses.hal.science/anses-01924630/file/2018_CDLR_van_maele_fabry_cancers_pediatriques_pesticides.pdf et https://theses.hal.science/tel-04337171v1/file/va_Vidart-d-Egurbide-Bagazgoitia_Nicolas.pdf
8. Allusion au titre et contenu d’un dossier de Pierre Courbe : Voiture et CO2, une défaite européenne.
9. « Les victimes de pollution chimique méritent justice », collectif européen de treize avocats, juristes et universitaires, Le Monde, 27 avril 2023, https://www.lemonde.fr/idees/article/2023/04/27/les-victimes-de-pollution-chimique-meritent-justice_6171236_3232.html
10. CEO, Corporate Europe Observatory, Big Toxics and their lobby firepower, 25/05/2023